Hemoglobinuria paroxistică nocturnă(HPN) este o boală gravă, cronică, extrem de rară, cu o evoluție lentă dar care devine mortală în lipsa unui tratament.
În România sunt câteva zeci de pacienți care suferă de această boală rară şi care sunt dependenţi de transfuziile de sânge.
Asta pentru că sistemul imunitar al pacientului distruge globulele roșii sangvine, boala fiind cauzată de deficitul a două proteine din corp.
CITEŞTE ŞI: Sfârșit cumplit pentru un bătrân din Lugoj! A murit carbonizat în propria locuință
“O persoană care suferă de aceasta boala are nevoie săptămânal de transfuzii de sânge, de două sau trei unități, adică aproape 1 litru de sânge. Asta înseamnă de fapt o spitalizare continuă de câteva zile în fiecare săptămână. Boala nu doar că este cronică ci și invalidantă. Practic, pacientul este aproape țintuit la pat pentru că hemoglobina are o valoare extrem de scăzută 4-5 grame/100 de ml de sânge, în condițiile în care, pentru o persoană sănătoase, valorile sunt cuprinse între 11,7 gr/dL la femeile de peste 60 de ani și 22gr/dL la un nou născut. Mai mult, dereglarea sistemului complement, a sistemului de apărare a organismului are loc îndeosebi în timpul somnului. Printre cele mai grave efecte sunt formarea de trombi, a cheagurilor de sânge care pot duce la deces”, spune dr. Georgiana Brutaru, medic primar hematology – OncoHelp.
Una până la cinci persoane dintr-un milion de oameni suferă de această afecțiune a cărei durată de supraviețuire este de până la 10 ani, vârstă medie de diagnosticare fiind între curpinsa 35 și 40 de ani.
Acum, Centrul de Oncologie OncoHelp a fost inclus în programul național de tratament al bolii, ceea ce reprezintă un imens ajutor pentru pacienții care suferă de această maladie.
“Practic, pacienții nu mai sunt nevoiți să vina săptămânal în clinică pentru transfuzii, devin chiar, am putea spune, independenți transfuzionali. Apoi, vorbim în timpul tratamentului doar de administrarea unei perfuzii cu un anticorp monoclonal, tratament a cărui durată nu depășește 45 de minute. Datorită acestui ser, supraviețuirea la 5 ani a ajuns la peste 95%. Costul însă al unui asemenea tratament este extrem de mare de aceea, fară un program național, practic pacientul are șanse reduse de supraviețuire pe termen lung”, mai spune dr. Georgiana Brutaru.
“Faptul că putem acum să administrăm un asemenea medicament pacienților cu această boală rară înseamnă reducerea riscurilor pentru aceștia de a contracta virusul hepatitei B sau C din cauza transfuziilor săptămânale, reducerea riscului chiar de a nu găsi sângele pentru transfuzii și vreau să amintesc aici de perioada primului an de pandemie când a existat o criză de sânge din cauza numărului redus de donatori dar și reducerea numărului de zile de spitalizare de lungă durată, pentru că în acest caz vorbim doar de spitalizare de zi necesară realizarii unei perfuzii. Trebuie spus că noi am adminstrat și până acum tratamentul cuprins în programul național dar acest lucru a fost posibil doar datorită unei donații de la producătorul medicamentului”, explică Valeriu Boruga- managerul Asociației OncoHelp.
Costul unui asemenea tratament se ridică la peste 20.000 de euro lunar.
Distribuie pe rețele de socializare
Alte articole
Probleme cu apa, în Timișoara și în județ! Aquatim anunță lucrări
Vor fi probleme cu apa, în mai multe localități din județ, ca urmare a unor lucrări efectuate de angajații Aquatim. Sursa de Vest See Full Bio
Tineretul USR se opune Guvernului tehnocrat! Cere liderilor de la nivel național să nu voteze executivul Tomac
În contextul negocierilor privind formarea unui Guvern tehnocrat, USR Tineret a adoptat o poziție oficială pe această temă și le cere liderilor de la nivel național să nu susțină instalarea unui astfel de executiv. Sursa de Vest See Full Bio
Bărbat din Timișoara, care recondiționa mașini, cercetat într-un dosar penal! Cantitatea impresionantă de deșeuri, descoperită de polițiști, în urma unei percheziții
Polițiștii Serviciului Arme, Explozivi și Substanțe Periculoase din cadrul IPJ Timiș, inspectori de muncă și de mediu și rerezentanți ai Agenției Naționale de Administrare Fiscală au descins astăzi la o adresă din Timișoara, într-un dosar penal privind săvârșirea unor infracțiuni la regimul protecției mediului. Sursa de Vest See Full Bio
De la valutist, la mare lider PSD. Simonis, făcut praf de Cătălin Drulă, după scandalul „șoșonilor”
Declarațiile lui Alfred Simonis despre încălțămintea și ținutele liderilor USR au stârnit un val de reacții, iar una dintre cele mai dure vine din partea fostului președinte al partidului, Cătălin Drulă. Sursa de Vest See Full Bio
Se caută constructor pentru reabilitarea Școlii Gimnaziale 16! Primăria Timișoara pune la bătaie peste 13 milioane de lei
Primăria Timișoara a lansat licitația pentru reabilitarea termică a corpului C1 al Școlii Gimnaziale nr. 16. Anunțul vine la trei luni de la semnarea contractului cu ADR Vest, pentru finanțare europeană. Sursa de Vest See Full Bio
Accident pe autostrada Timișoara-Arad! Un tir încărcat cu nisip s-a răsturnat în afara părții carosabile
Intervenție de urgență a pompierilor și medicilor, după un accident petrecut, în urmă puțin timp, pe audostrada A1, pe sensul de mers dinspre Arad spre Timișoara. Sursa de Vest See Full Bio
Intervenție dificilă a pompierilor! Au salvat un câine căzut într-un puț adânc de 6 metri. Animalul era captiv de câteva zile
Pompierii au fost solicitați să intervină, în această dimineață, pentru salvarea unui câine, rămas captiv de câteva zile, într-un puț de aproximativ 6 metri. Sursa de Vest See Full Bio
Aproape 200 de amenzi, la Timișoara, pentru bannerele publicitare amplasate ilegal
Polițiștii locali i-au luat în vizor pe cei care pun pe clădiri sau mașini bannere publicitare, fără să dețină aviz. Sursa de Vest See Full Bio
Wow! Cum va arăta complexul sportiv de la Giroc? Conform primelor randări, proiectul este spectaculos
Președintele Consiliului Județean Timiș a făcut publice primele randări ale viitorului Complex Multifuncțional „Timiș 4 All”, investiție care promite să transforme ziona de la intrarea în comuna Giroc dinspre Timișoara, într-un adevărat pol al sportului și recreerii. Sursa de Vest See Full Bio
Bărbat amenințat, din senin, cu cuțitul, de un străin! Individul a fost imobilizat și dus la secția de Poliție
Un bărbat de 42 de ani a cerut ajutorul polițiștilor, după ce a trăit spaima vieții lui. Sursa de Vest See Full Bio
Simonis a găsit un nou pretext să atace administrația Fritz: șoșonii! Cum îi răspunde primarul, după ce președintele CJT a spus că se îmbracă prost?
Un nou scandal a izbucnit pe scena politică și administrativă din Timișoara, după ce președintele Consiliului Județean Timiș, Alfred Simonis, a ales să atace administrația Fritz. S-a transformat, mai nou, în critic de modă și a comentat vestimentația USR-iștilor. Sursa de Vest See Full Bio
Premieră la Timișoara. USVT a lansat prima platformă din România care digitalizează complet practica studențească
Universitatea de Științele Vieții „Regele Mihai I” din Timișoara a lansat, luni, Modulul de Practică al platformei SUMS, un sistem digital integrat care gestionează întregul proces de practică al studenților, de la identificarea unui loc de practică până la validarea finală a documentelor. Sursa de Vest See Full Bio
UVT, în topul celor mai bune universități din lume. Singura instituție de învățământ superior din vestul țării prezentă în clasamentul CWUR
Universitatea de Vest din Timișoara își consolidează poziția pe harta educației internaționale, după ce a fost inclusă în ediția 2026 a clasamentului Center for World University Rankings (CWUR), unul dintre cele mai prestigioase rankinguri universitare la nivel mondial. Sursa de Vest See Full Bio
Sectorul apei din România, în centrul dezbaterilor europene la Forumul Regional al Apei „Dunăre – Europa de Est” 2026
Reprezentanți ai autorităților centrale și locale, ai operatorilor regionali de apă, ai instituțiilor europene, mediului academic și sectorului privat participă, în această perioadă, la o serie de evenimente de nivel înalt organizate în cadrul Forumului Regional al Apei „Dunăre – Europa de Est” 2026, desfășurat la Palatul Parlamentului. Sursa de Vest See Full Bio
Vrei să își înnoiești garderoba? Ai ocazia perfectă, la prima ediție de vară a Salonului Industriei Ușoare
În perioada 17 – 21 iunie, Centrul Regional de Afaceri al CCIAT devine punctul de întâlnire al celor mai noi tendințe în modă, frumusețe și stil de viață, odată cu desfășurarea unei noi ediții a Salonului Industriei Ușoare, dedicată sezonului estival. Sursa de Vest See Full Bio
Două firme vor să livreze troleibuze pentru Primăria Timișoara! Una dintre ele este din România, dar deținută de un cetățean turc
S-a încheiat licitația pentru achiziția, de către Primăria Timișoara, a 10 noi troleibuze cu baterii. Sursa de Vest See Full Bio
Video: De la sărăcie la lux și opulență. Cum a ajuns Simonis să învârtă milioane de lei, după ce a devenit președintele Consiliului Județean Timiș?
Au fost publicate datele financiare ale firmelor, pe anul 2025, iar cifrele arată o creștere spectaculoasă, în cazul societății controlate de Alfred Simonis, de când e președinte al Consiliului Județean Timiș. Sursa de Vest See Full Bio
Rata șomajului a scăzut ușor, în Timiș! Câte persoane s-au angajat, luna trecută, prin AJOFM?
Agenția pentru Ocuparea Forței de Muncă Timiș anunță o ușoară scădere a ratei șomajului în județ. Sursa de Vest See Full Bio
Lasă un răspuns